Соломія Чубай відверто про сина з аутизмом: Я мушу бути безстрашною

Багато людей, намагаючись дізнатись про аутизм, натрапляють на інтерв’ю Соломії Чубай. Вона музикантка, вокалістка гурту "Джалапіта", а також мама 8-річного Олекси, який має синдром Аспергера.

Відсутність інформації про таку особливість діток змусило Соломію Чубай створити власний проект "Колискові для Олекси", про який вона розповіла спеціально для Радіо 24.

"Коли дізнаєшся про аутизм, маєш два виходи..."

Синдром Аспергера – це високофункціональний аутизм. За своєю природою аутизм є складнішою формою. Все ж діти із синдромом Аспергера не стійкі до психологічних травм. Зазнавши таких, переживають цей досвід упродовж всього життя. Нині Олексі вісім років, коли йому діагностували форму аутизму – було три.

Аспергер – це така ж дитяча особливість, як бути худим чи повненьким. Батьки люблять своїх дітей будь-якими, незалежно від ваги, статі чи вподобань, – каже співачка.

"Інше питання – якщо мама чи тато ніколи не любили своє чадо. Але тоді вони емоційно не будуть прив’язані до дитини навіть якщо вона буде ідеальна та ще й з рожевим бантиком на голові. Й про це потрібно говорити: є батьки, які не люблять своїх дітей", – пояснює Соломія Чубай.

Проте, це думка до якої вона прийшла не одразу. Спочатку співачка мусила пройти довгий шлях прийняття синової особливості. Якщо не помітити вчасно синдром Аспергера, дитина закриється від цього світу. Вона може ніколи не навчитись читати й писати, буде проявляти виключно агресивну поведінку й навіть все життя може "ходити під себе". Такі діти можуть не навчитись розмовляти з іншими, а найголовніше, що їх "видає", – відсутність зорового контакту. Натомість, вчасно помічена особливість дозволяє звернутись до психолога й соціалізувати дитину, а також разом із логопедом працювати над мовою чада. Передусім же потрібно звикнути до думки, що твоя дитина інша.

Коли дізнаєшся про аутизм, маєш два виходи: або працювати над собою та над дитиною, або запустити усі процеси й жаліти себе. Я, наприклад, вибрала другий, – визнала Соломія Чубай.

"Постійно запитувала себе: а де принц на білому коні, який врятує мене? Відповідь полягає у тому, що його не існує. Кожен сам собі принц. Мені хотілось безліч разів покінчити із собою, я уявляла власний похорон. Навіщо жити, якщо життя є несправедливим до мене? Я обіймала вночі Олексу й відчувала його дихання. У такі моменти розуміла – це мій син і він потребує маму, тому я не можу його покинути. У цей момент я також зрозуміла, що не маю на кого залишити сина, тому зараз виховую його так, щоб він міг жити й без мене", – розповідає співачка.

"У Росії таким дітям ставлять діагноз "шизофренія"

Олексі виповнюється скоро вісім років, вперше про Аспергер, як форму аутизму, він почув у віці трьох років. З того часу активно займається з психологом та логопедом. Такі заняття є обов’язковими для дитини та батьків. Соломія Чубай зізнається, що Олекса вже не відвідує психолога, а ось вона з радістю продовжує ходити на сеанси – відчуває у цьому потребу.

"У Росії таким дітям ставлять діагноз "шизофренія". Нам ще також донедавна його ставили, а це закривало шлях до садка чи школи", – зазначила мама Олекси.

Помилка полягає у тому, що такі діти надзвичайно розумні. Олекса у віці трьох років знав усі кольори та розташування планет Сонячної системи, але читання та письмо йому й зараз дається важко, – роз’яснює співачка.

Олекса відвідував садок, а нині ходить у звичайну загальноосвітню школу. Цікавиться робототехнікою. Хлопчик також надзвичайно емоційний, тож Соломія Чубай у вихованні сина поставила головне завдання – контролювати його емоції, а також вважає, що з дітьми потрібно постійно спілкуватися.

"Моя розмова з Олексою побудована, як з дорослою людиною. Звичайно, наші стосунки не є ідеальними й ми конфліктуємо. Бували випадки, коли син дозволяв собі мене вдарити. За таку поведінку він був покараний. Він часто переходить межу, але, як правило, це трапляється в періоди моєї емоційної нестабільності. Поведінка дитини – це відображення його батьків", – розповідає співачка.

Після кожної сварки, навіть найгіршої, я ніколи не звинувачую тільки сина. Приходжу в кімнату Олекси і кажу: сину, я вчинила зле, але ти також вчинив погано. І ми погоджуємося на тому. Постійно працюємо над власними помилками, щоб не повторювати їх, – каже Соломія Чубай.

Водночас співачка переконана: Олексу таки вдалось соціалізувати – він значно менше проявляє агресію, розуміє потреби інших, а також зовнішньо хлопець не відрізняється від інших дітей, адже повністю тримає зоровий контакт. У дітей із синдромом Аспергера немає середини, вони кидаються в крайнощі: або залюблять до посиніння, настільки сильно обійматимуть, що робитимуть боляче, або відчуватимуть повну байдужість.
Проте, яким буде майбутнє Олекси, як він проявить себе у підлітковому віці, Соломія Чубай не знає. Запевняє, що це буде точно важким періодом, але вона вже готує сина до романтичних стосунків.

"Я готую сина до стосунків тим, що він знає про свої певні особливості, про які повинен розповісти дівчині, щоб не вводити її в оману. Я хочу дати Олексі внутрішній стержень, який базуватиметься на впевненості, любові до себе, я вчу його помічати інших людей та їхні потреби. Щоправда, вчимось ми цього разом, бо я також часто буваю зацикленою на своїх емоційних проблемах. Бачити інших складно. Але життя йому готує безліч інших випробувань, я ж намагаюсь зробити так, щоб він був готовий зустрітись з ними тет-а-тет", – ділиться співачка.

"Я не знаю, чи син подякує чи звинуватить…"

Музикантка стверджує, що син знає про свою особливість. Але про неї також знають практично всі. Два роки тому Соломія Чубай на власній сторінці у Facebook опублікувала перший допис про Олексу, в якому згадала й про Аспергер. Приурочено це було до акції "Львів у блакитному". З цього часу, про особливості її сина знають в Україні.

Для мене – це гра у ва-банк. Я не знаю, чи син подякує за таку ініціативу в майбутньому, чи звинуватить в тому, що я зіпсувала йому життя, – роздумує співачка.

"Але говорити про це потрібно, бо люди не розуміють, чому деякі діти уникають усіх або поводяться істерично. Потрібно допомогти сім’ям, які не можуть самотужки дати раду дітям із аутизмом. Їх потрібно почути, але спершу вони самі повинні дізнатись про існування такої проблеми", – стверджує Соломія Чубай.

Співачка не впевнена, що суспільство до кінця чує її саму. Наприклад, після одного інтерв’ю, батьки в школі Олекси збирали підписи про його виключення із закладу. Щоправда, ситуація налагодилась сама, й хлопець продовжує навчатись.

Складні стосунки в Олекси також з його рідними. До прикладу, 93-річна бабуся Соломії Чубай не до кінця розуміє особливість правнука.

"Олекса не розповість напам’ять віршика й не заспіває пісню. Більше того, він може навіть нахамити. Але справжня трагедія для кожної бабці й для нашої також: Олекса не їсть. Діти з Аспергером не харчуються поза домом… Насправді їхні стосунки побудовані як у двох малих дітей – на вічних конфліктах, де жоден не хоче поступатись місцем", – розповідає Соломія Чубай.

Про проект "Колискові для Олекси"

Соломія Чубай надихнулась і створює власний проект про аутизм із назвою "Колискові для Олекси". Проект передбачає видання альбому українських колискових, роботу психологів з вчителями початкових класів, вихователями у садочку, Lego-терапію, відеоролики "Мама і я", майстер-класи з художниками та музикантами, поведінкову терапію з батьками, у яких проблеми з вихованням дітей. Актуальність цього проекту полягає у популяризації теми аутизму.

Також в рамках проекту створили власний символ аутизму – пташку з українським орнаментом, яка перебуває в польоті. Її можна розмалювати у будь-який колір, можна причепити на одяг, розмітити в машині або використати як магніт. Окремо, створюватимуть сайт, де буде опублікована інформація про аутизм, адже, за словами Соломії Чубай, в Україні, окрім Вікіпедії, про аутизм ніде не почитаєш.

"Я сподіваюсь, що проект "Колискові для Олекси" допоможе людям віднайти інформацію, якщо їх дитина поводиться дивно. Ми створюємо сайт, де будуть опубліковані історії сімей із аутизмом, а також буде контактна інформація для допомоги чи підтримки. Але ми свідомі того, що батьки вийдуть на цей сайт тільки, якщо шукатимуть. Ми не можемо нікого змусити любити й чути нас. Людина повинна бути готовою до цього", – розповідає співачка.

"Аутизм треба помітити вчасно"

Найважливіша порада від Соломії Чубай – дивіться реальності в очі і не відтягуйте походу до спеціалістів.

"Коли Олекса народився, лікарі сказали, що є тільки 1% за те, що він житиме. Але я в це не вірила. Коли поставили діагноз аутизм, я тільки переживала, наскільки він порозуміється зі світом", – пригадує співачка.

Я не хочу передавати свої страхи Олексі, він і так всього боїться. Я мушу бути безстрашною. Страх ніколи нічого доброго не приносив. Тому потрібно дивитися реальності в очі, – запевняє Соломія Чубай.

"Якщо маєте найменшу думку, де слово "дитина" і слово "аутизм" стоять поряд – прочитайте всю можливу інформацію та відвідайте психолога. Аутизм треба помітити вчасно. І я надзвичайно щаслива людина, що в мене це відбулось саме так. Якби цього не було, я б зараз була у великій глибокій дірі, а Олекса був би неконтрольований, зациклений, ходив би у вісім рочків на свій зелений горщик. Чим довше людина не визнає аутизм, тим швидше вона "вбиває" шанс на щасливе життя власне й своєї дитини. Я думаю, якщо мама побачила, що щось не так – це промінчик надії на те, що все буде краще", – підсумовує Соломія Чубай.

24 листопада у Львові в Національному академічному українському драматичному театрі ім. Марії Заньковецької відбудеться концерт "Колискові для Олекси". Частина коштів з концерту підуть на розвиток Фонду про інформування про аутизм та допомогу сім'ям, які мають дітей із аутизмом.

Розмовляла Мар'яна Федина

Фото Олени Кравцової

• Теги:
• Здоров'я
• Суспільство
• Лайфстайл